Los pacientes, en el centro de la medicina del siglo XXI
El nuevo rumbo en sanidad va más allá del ámbito clínico y se dirige también a dimensiones sociales, culturales y emocionales del paciente, que se convierte en protagonista de su cuidado.
Ya llevamos unos años oyendo hablar de las estrategias Patient Centricity, que sitúan al paciente en el centro de la medicina como paradigma de la transformación sanitaria. Es evidente que estamos ante un nuevo tipo de paciente: informado, comprometido y protagonista de su cuidado; lo que supone un sinfín de beneficios para todos los agentes involucrados en el sistema de salud. En palabras de Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes: “Es importante que la voz de los pacientes sea escuchada. La razón principal es que está demostrado que su participación aporta mejoras en el Sistema Nacional de Salud. Desde el punto de vista interno, mejorando la implicación de los propios pacientes en sus tratamientos y patologías y, por consiguiente, mejorando su salud y calidad de vida, además de ayudar al profesional en su trabajo. Desde el punto de vista macro, ayudando en facilitar la perspectiva de los procesos asistenciales, dando una visión más directa de la atención y de los resultados percibidos por los pacientes”.
Este protagonismo del paciente es muy interesante en el caso de las enfermedades agudas, pero lo es aún más en el de las crónicas, en las que la travesía a lo largo del desarrollo de la patología plantea constantes desafíos, incluido el ámbito emocional. El paciente conoce el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana y las necesidades no cubiertas y forma parte de la solución.
Pero los cambios que se avecinan son profundos y aún queda mucho recorrido y bastantes problemas que solventar. Según Àlvar Agustí, Catedrático en Medicina y Consultor Senior en el Hospital Clínic de Barcelona,“desde el punto de vista técnico, nuestro sistema sanitario actual es bastante bueno. Sin embargo, existen diversos aspectos de la experiencia del paciente en su tránsito por el sistema que deben ser mejorados, incluyendo las demoras en la visitas y una comunicación mejorable con y por los profesionales (con frecuencia debido a falta de tiempo en la consulta o, a veces, de empatía)”. Así, este experto destaca ciertas oportunidades de mejora: “Obviamente se necesitan mejoras estructurales que permitan mantener la calidad en la prestación de servicios sanitarios, incluyendo personal (no solo médico), infraestructuras y tecnología. En este sentido, la inteligencia artificial podría ayudar a orientar al paciente sobre cuándo y cómo consultar con el sistema sanitario, ordenación y priorización de visitas, reducción del trabajo administrativo (no asistencial) del profesional sanitario, entre otras”.
Muchas de estas problemáticas se han puesto de relieve en la 1ª edición del ‘Encuentro Anual de Pacientes Chiesi PatienTalks´, organizado por Chiesi España. Esta iniciativa pretende ser un punto de encuentro y foro de debate y discusión para pacientes, profesionales sanitarios, así como otros agentes del sector salud, con el fin de ayudar a visibilizar y servir como altavoz de sus necesidades.
Además, este grupo biofarmacéutico ha lanzado la plataforma digital ‘Chiesi Contigo’, una web que escucha activamente la voz de los pacientes y cuidadores, ofreciéndoles un espacio de confianza en el que poder resolver dudas e inquietudes relacionadas con su salud.
Las asociaciones de pacientes, esenciales
¿Cómo se integra a los pacientes en el sistema asistencial, en la toma de decisiones?, pues las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental. Andoni Lorenzo, expone: “A pesar de escuchar constantemente que somos el centro del Sistema Nacional de Salud, tenemos enormes dificultades de acceso donde trasladar nuestras preocupaciones. Este es un problema generalizado a nivel local, autonómico o nacional. Las organizaciones de pacientes no sólo exigimos la participación en los órganos de decisión, si no que esta participación, de una vez por todas, esté regulada por ley al igual que ocurre en otros ámbitos como el laboral. Desde el Foro Español de Pacientes estamos trabajando y llevando varias iniciativas parlamentarias, que por ahora no han tenido éxito a pesar de conseguir el apoyo mayoritario de todos los grupos políticos.” Además, el presidente del Foro Español de Pacientes destaca que hay contradicciones en lo relativo a ensayos clínicos: “Siendo España líder en Europa en ensayos clínicos, sin embargo tenemos una media de retraso de más de 600 días en el acceso al medicamento innovador después de haberlo aprobado la agencia europea. Esto es algo difícil de entender para el paciente al que no le llega ese medicamento tan necesario”. A.L. madrid
