La terrible espera del fármaco que no llega

Pacientes con cáncer en situación límite comparten su desesperación por no tener acceso a terapias aprobadas en la UE.

Lola (nombre ficticio para mantener su anonimato) tiene 48 años, vive en Cádiz y sufre un cáncer de mama metastásico en huesos e hígado. Hasta la fecha, se ha sometido a tres tratamientos. Ninguno de ellos ha funcionado. Hace una semana, empezó un cuarto, pero no guarda muchas esperanzas. En paralelo, sabe que hay un fármaco, de nombre Enhertu, que está dando muy buenos resultados en su tipo de cáncer, el HER2-low. ¿El problema? El Sistema Nacional de Salud (SNS) no lo tiene incluido en su cartera de servicios. A finales del mes pasado, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) lo aprobó para su patología. Y la pregunta es: ¿cuánto tardará el SNS en incorporarlo? Los antecedentes no son muy halagüeños. El mismo fármaco fue aprobado por la EMA para otro tipo de cáncer de mama, el HER2-positivo, a finales de enero del 2021, y no fue hasta casi dos años después, a finales de octubre del 2022, cuando el SNS lo incorporó.

La vida de Lola empezó a dar un giro de 180 grados a principios del 2020, cuando le comunican que sufre un cáncer de mama y que hay que actuar. Se somete a sesiones de quimio, a una mastectomía y a radioterapia. Y cruza los dedos. Pero los análisis de control posteriores no son alentadores y, tras repetirlos, recibe otro revés: el cáncer le ha progresado a los huesos. Era junio del 2021.

Desde entonces, se ha sometido a tres tratamientos (ahora está inmersa en el cuarto). El primero (quimio en pastillas) le funcionó durante 14 meses, hasta que un buen día empezó a sufrir una ciática muy fuerte. Las pruebas confirmaron los peores presagios: la metástasis ósea estaba progresando. Había que probar otra cosa.

El segundo tratamiento (inyecciones intramusculares) le durará menos que el primero. A los tres meses, comienza a notar dolores muy agudos justo debajo del pecho, y llega otro diagnóstico terrible: la metástasis le ha alcanzado el hígado. Hay que buscar otra fórmula y llega el tercer tratamiento. En esta ocasión, prueban con 12 ciclos de una quimio muy agresiva vía intravenosa. Lamentablemente, tampoco le funciona. Y no solo eso: le deja secuelas muy importantes. Apenas puede caminar –“voy con un andador, es durísimo” y es que ha perdido mucha masa muscular en las piernas. El tratamiento también le afecta al hígado: “Estoy con un nivel de toxicidad muy elevado”.

Después de esos 12 ciclos, su oncóloga le explica que hay un fármaco que está dando muy buen resultado en su patología. Pero hay un problema: no está disponible en la cartera de servicios del SNS. Se trata del Enhertu. A falta de esta opción, inician un cuatro tratamiento, pero Lola no tiene mucha fe en él. “No soy tonta, sé que es un plan b”, afirma. “Necesito el Enhertu. Tenemos una esperanza en nuestra mano y no podemos acceder a ella. Entonces, ¿para qué tanta investigación si luego la Administración no agiliza los trámites?”, se pregunta. “Sientes una gran impotencia y muchísima rabia. Cada día te vas muriendo un poco más mientras sabes que hay un medicamento que cambiaría tu vida, pero no puedes tenerlo”. No se ha atrevido a preguntarle a su oncóloga cuánto tiempo le queda. Sin embargo, esta semana tiene visita con el notario para hacer su testamento.

Laura (44 años) sabe bien de lo que habla Lola. Hace unos meses estuvo en su misma situación. En enero del 2021 le hallaron un tumor triple negativo en un pecho que le acabó generando, con el tiempo, metástasis en los pulmones. Su oncólogo le dijo entonces que había un fármaco, el Trodelvy, que estaba funcionando bien en su cáncer, pero que no estaba incluido en la cartera del SNS. La familia, que reside en Barcelona, no vio otra opción que la de intentar costear el tratamiento por sí misma (a Laura le daban entre 12 y 24 meses de vida). Pero el precio era prohibitivo: 15.000 euros mensuales. Aún así, pagaron los dos primeros. Cuando iban a iniciar el tercer mes, sin saber si podrían pagarlo, supieron de la posibilidad de acceder al fármaco a través de su uso compasivo. Pero el CatSalut se negó a pagarlo. Después de acudir a los medios y de llamar incluso a la puerta de algunos políticos, Juanra, el marido de Laura, consiguió que lo costearan. Su mujer se ha podido beneficiar de él hasta estas pasadas Navidades, cuando le dejó de funcionar. “Le ha sido útil durante ocho meses”, subraya Juanra. Gracias a este tiempo ganado, ahora ha podido ingresar en un ensayo clínico basado en linfocitos infiltrantes de tumores que realiza el hospital Clínic de Barcelona. Cruzan los dedos para que le funcione. “Cada día te vas muriendo un poco mientras sabes que hay un medicamento que cambiaría tu vida”.   Josep Fita (LV)