La encefalitis puede originar hasta un 20% de mortalidad y de morbilidad entre los que sobreviven

Aunque su causa es múltiple, los virus del sarampión, varicela, paperas, polio o rubeola pueden causar encefalitis muy graves en personas no vacunadas.

Alrededor de 1.200 personas en España (lo que supone entre 2-4 casos por 100.000 habitantes y año padecen encefalitis, según los datos que ha presentado la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial de la Encefalitis, patología que puede afectar a personas de todas las edades, pero es más común en niños pequeños, adultos mayores y en personas con el sistema inmune debilitado.

La inflamación del tejido cerebral, que también puede afectar a estructuras próximas como las meninges, lo que ocasiona meningoencefalitis, o la médula espinal, dando lugar a mielitis o encefalomielitis, se acompaña de una amplia variedad de síntomas entre los que se incluyen fiebre alta, dolor de cabeza, confusión, convulsiones, alteraciones del habla o del lenguaje, problemas de coordinación o debilidad muscular, cambios en el estado de conciencia, náuseas y vómitos, rigidez en el cuello o incluso coma.

A pesar de que es una enfermedad poco frecuente, su mortalidad continúa siendo elevada, al igual que lo es su morbilidad, ya que puede dejar importantes secuelas neurológicas.

“Estamos ante una enfermedad que, aunque no sea muy habitual, sus consecuencias pueden ser devastadoras. La encefalitis tiene una alta tasa de mortalidad, estimamos que en España ronda entre el 5% y el 20% de los casos, pero que además puede dejar secuelas en más del 20% de las personas que sobreviven. Por lo tanto, se considera una emergencia médica y se debe buscar atención médica urgente ante cualquier sospecha”, señala Marta Guillán, secretaria del Grupo de Estudio de Neurología Crítica e Intensivista de la SEN.
La evolución de la encefalitis dependerá de la rapidez con la que se diagnostique y se trate, de la causa subyacente de la encefalitis y de la salud general del paciente. Por lo tanto, la clave para mejorar el pronóstico es su detección y el tratamiento temprano ya que, algunos tipos de encefalitis tienen una mortalidad superior al 70% en caso de que no sean abordadas a tiempo.

INFRADIAGNOSTICADA E INFRANOTIFICADA

“En estos últimos años se han producido avances en los métodos diagnósticos, lo que nos ha permitido aumentar el porcentaje de casos en los que se identifica con claridad la causa que ha originado la enfermedad. Algo de especial importancia, ya que el tratamiento idóneo para cada paciente depende en muchos casos de la causa subyacente, explica Guillán. “A pesar de ello, continúa siendo una enfermedad infradiagnosticada e infranotificada. Estimamos que en más del 40% de los casos no se obtiene un diagnóstico causal definitivo”.

Existen múltiples causas de encefalitis, que tradicionalmente se clasifican en cuatro tipos: infecciosa, postinfecciosa, autoinmune o tóxica, siendo la encefalitis infecciosa la más común a nivel mundial.

LAS TRES VIDAS DE MARTA

Antes de la encefalitis, Marta era una niña de 11 años normal. Tras la irrupción y posterior diagnóstico de una patología rara y prácticamente desconocida, ella y su familia iniciaron un camino repleto de incertidumbres, penas y angustia; conseguir ponerse en manos del equipo de profesionales sanitarios adecuados, ha permitido la curación y el regreso a la normalidad.

Ahora, con tan solo 19 años, esta chica alicantina, residente en Orihuela, puede enorgullecerse de haber vivido, al menos, tres vidas distintas, trayectoria que resume el documental ‘Mirar al miedo’ y que sirve, además, del hilo conductor de una nueva fase en la vida de Marta y su familia, caracterizada por la recuperación de la normalidad, vinculada en parte con la visibilidad obtenida.

“La película ha logrado dar visibilidad a su enfermedad y que la consideren una niña normal, además de poder ayudar a otros que están en la misma o parecida situación que ella”, afirma Fuensanta Gil, la madre de esta joven, quien relata la trayectoria antes de acudir a Barcelona y “encontrar la solución definitiva”, aunque durante este proceso de curación también se tuvieron que sortear momentos amargos, como los episodios de epilepsia una vez superadas las dos encefalitis, ya en 2019, o comprobar la ausencia de muchos amigos y familiares, “que nos abandonaron en el peor momento”.

Gracias a la exposición de su caso, varias familias que viven situaciones similares se han puesto en contacto con el entorno de Marta, a los que han podido orientar y animar. Además, se ha proyectado el documental en el último Congreso Nacional de Neurología, celebrado en Valencia, ante neurólogos y asociaciones de pacientes, en el que recuerdan “el principio de la esperanza”, tras ponerse en contacto con Josep Dalmau, en Barcelona, así como todos los esfuerzos de profesionales que siguen participando en su recuperación.

Marta ha superado con éxito no solo la encefalitis herpética sino también una grave e inusual complicación secundaria generada por el propio organismo.  Ahora realiza una vida normal, con secuelas leves, “aunque sufre el aislamiento que ha supuesto padecer esta grave y rara enfermedad”, indican sus padres

La principal finalidad de esta película es mostrar un caso paradigmático de superación, valentía y coraje, de amargura, desamparo e incomprensión, así como reivindicar la falta de recursos, elogiar a los profesionales sanitarios y llamar la atención sobre la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país.

Por otra parte, diversas bacterias, hongos, parásitos o tóxicos pueden producir una encefalitis, pero los virus siguen siendo la causa más frecuente, entre los que destacan el virus del herpes simple, el Epstein-Barr, el VIH, el virus del Nilo Occidental (trasmitido por mosquitos), la enfermedad de Lyme (por garrapatas), la rabia, pero también por los de enfermedades como la gripe, la varicela, la polio, el sarampión, las paperas o la rubeola.

“En España, y gracias a la vacunación y a la higiene, hemos tenido la suerte de observar cómo, en las últimas décadas, los casos de encefalitis infecciosa han ido descendiendo progresivamente. Antiguamente, virus que causaban enfermedades que eran muy frecuentes, como por ejemplo el sarampión, las paperas o la rubéola, generaban anualmente muchos casos de encefalitis graves. Hoy en día, gracias a la inmunización, sólo lo hacen en personas no vacunadas y es esperanzador saber que la inmunoterapia es cada vez más eficaz en el tratamiento de estas encefalitis”, subraya Guillán.

AUMENTO DE LAS AUTOINMUNES 

En todo caso, y a pesar de esta tendencia en nuestro medio al descenso de las encefalitis de causa infecciosa, se ha observado un aumento en el diagnóstico de los casos de encefalitis autoinmunes asociados a factores genéticos, ambientales y a otros factores como la contaminación o enfermedades virales previas.

Actualmente, la tercera parte de todos los casos de encefalitis del mundo son de causa autoinmune, en las que el sistema inmunitario ataca por error proteínas del propio organismo, como receptores de neurotransmisores o proteínas de la superficie neuronal. Esto puede provocar la aparición de síntomas neuro-psiquiátricos como, por ejemplo, cambios de comportamiento, psicosis, convulsiones y déficits cognitivos y de memoria. (M.T.T.)